El Ministerio de Sanidad ha declarado el año 2013 como Año de las Enfermedades Raras y con motivo de esta celebración la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha presentado 13 propuestas a una representación de diputados de la Comunidad de Madrid con el objetivo de ayudar al Ejecutivo a dotar de contenidos a este Año 2013 de las Enfermedades Raras.

Las propuestas que ha presentado FEDER están dirigidas a dotar al Año 2013 de un Plan de Trabajo con acciones, calendario, responsables y presupuesto, que respondan a las 13 prioridades que se señalan a continuación:

Justo Herranz, delegado de FEDER en Madrid, considera que la conmemoración en 2013 del Año de las Enfermedades Raras no debe quedarse en un “mero slogan” y por eso cree necesario que los pacientes “pasen a la acción”. Por eso, Herranz solicita a las administraciones que los pacientes que sufren alguna enfermedad rara sean considerados pacientes crónicos y tengan derecho a prestaciones, que se potencie la utilización de medicamentos de uso compasivo y que se dote de más recursos a estos pacientes (más Unidades de Referencia y mayor dotación del Fondo de Cohesión), entre otras reivindicaciones.

Los diputados de la Asamblea de Madrid que han escuchado las propuestas de FEDER han coincidido en la necesidad de incrementar la atención a estos enfermos. En este sentido, el representante del Grupo Unión, Progreso y Democracia (UPyD) en la Asamblea de Madrid, Enrique Normand, ha indicado que esta atención a los afectados por Enfermedades raras es una asignatura pendiente para el Sistema Sanitario actual y que se debe trabajar para conseguir acuerdos de mínimos que permitan una atención igualitaria a todos los pacientes mientras que José Manuel Freire, del Grupo Parlamentario Socialista (PSOE), ha puesto la atención en que estas enfermedades, a pesar de ser de baja prevalencia, representan en conjunto a un gran colectivo -3 millones de afectados en España- y que, por lo tanto, “estamos hablando de un problema real”.

Por su parte, el representante de Izquierda Unida-Los Verdes, Rubén Bejarano, expresó que las Administraciones “están obligadas a mejorar la asistencia sanitaria de este colectivo” y destacó la importancia de contar con más recursos para campañas de sensibilización, investigación y tratamientos de estas enfermedades.

En último lugar, Javier Rodríguez, diputado del Partido Popular, puso de manifiesto la necesidad de disponer de un registro de pacientes de enfermedades raras ya que, “de esta forma podríamos tener un mayor control de este colectivo e ir avanzando en la atención a los afectados”.