Acción Psoriasis, asociación estatal de afectados de psoriasis y artritis psoriásica y sus familiares, ha decidido crear la figura del Defensor del Paciente de Psoriasis y Artritis Psoriásica ante el contexto actual de cambio del modelo sanitario público español. La asociación ha decidido, en la actual situación de crisis económica, centrar sus esfuerzos en la vigilancia y la tutela de los derechos de los pacientes. La decisión tiene como objetivo dar apoyo a todos los afectados que necesitan información y respuesta sobre situaciones producidas en el ámbito sanitario, centralizando consultas y quejas para dar un mejor servicio a los afectados por esta patología.

La necesidad de la creación del Defensor del Paciente de Psoriasis y Artritis Psoriásica está reforzada por los resultados de la encuesta realizada por Acción Psoriasis a 1.100 pacientes que padecen esta patología. El 73% de ellos percibe que ha habido recortes en la asistencia sanitaria a este tipo de pacientes (un 35% considera numerosos estos recortes y un 38% los considera poco relevantes). Tal como ha explicado el vicepresidente de Acción Psoriasis, Javier Garrido, “los encuestados sitúan a los recortes en cuarto lugar, como el aspecto que más les preocupa, por detrás de la evolución de la enfermedad, la posibilidad de desarrollar artritis psoriásica y los problemas psicológicos”.

Otro dato significativo es que más de la mitad (el 52%) de las personas que han realizado la encuesta declara que no está satisfecha con la asistencia sanitaria que recibe en relación a la psoriasis. En concreto, un 20% asegura que no está “nada” satisfecho y el 32% “poco” satisfecho con esa atención. En cambio, los pacientes sí que están contentos con sus especialistas y el 61% está satisfecho con el médico que trata su psoriasis.

Javier Garrido ha anunciado que “éstos son los primeros resultados de la encuesta “Barómetro de la Psoriasis”, creada con el objetivo de conocer el punto de vista de los pacientes sobre el tratamiento que reciben y su relación con los profesionales sanitarios”. El estudio se ha realizado a más de 1.100 pacientes de todo el territorio español, durante los meses de julio a septiembre.

En este contexto, el Defensor del Paciente de Psoriasis y Artritis Psoriásica tiene como objetivos:

Celia Marín, delegada de Acción Psoriasis, será la responsable de asumir la figura de Defensor del Paciente de Psoriasis y Artritis Psoriásica. Celia es consultora en nuevas tecnologías y especialista en protección de datos.

Tratamiento para todo el mundo

Con el fin de informar y divulgar, Acción Psoriasis ha organizado con motivo del Día Mundial de la Psoriasis y la Artritis Psoriásica, una jornada informativa sobre psoriasis y artritis psoriásica dirigida a pacientes, familiares, personal sanitario y todas aquellas personas interesadas en el tema. Este acto se ha llevado a cabo con la colaboración del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV), la Sociedad Española de Reumatología (SER) y el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid.

Uno de los ponentes de la Jornada, el Dr. José Carlos Moreno, presidente de la AEDV, aseguró que "la psoriasis es en mi opinión una de las enfermedades que más ha evolucionado. Aunque conocida desde etapas muy antiguas fue confundida con la lepra y no empieza a ser una enfermedad autónoma hasta el siglo XIX”. Moreno asegura que “desde entonces, ha pasado de ser una enfermedad de causa desconocida a conocer que se trata de un proceso de base inmunológica, ha pasado de ser una enfermedad sin posibilidad de tratamiento a disponer de una serie de terapias que van desde el tratamiento tópico al uso de terapias biológicas, y ha dejado de ser una enfermedad exclusivamente cutánea a considerarse como multisistémica”. Según el presidente de la AEDV, la psoriasis “sin duda tiene un porvenir espléndido que aportará nuevas posibilidades terapéuticas y avances en su conocimiento".

Por otro lado, el Dr. Juan D Cañete, coordinador del Grupo de Estudio de la Artritis Psoriásica (GEAPSO) de la Sociedad Española de Reumatología, y otro de los ponentes de la jornada, ha destacado el protagonismo que está adquiriendo el paciente, que se refleja tanto en las guías de tratamiento como en el desarrollo de los criterios para evaluar la respuesta al tratamiento de la artritis psoriásica. En este sentido, ha hablado sobre un nuevo cuestionario sobre el impacto de la enfermedad que se utilizará tanto en ensayos clínicos como en la consulta y que “es fruto del trabajo de un equipo internacional, formado por 13 especialistas y otros tantos pacientes que constan como co-autores del estudio”. El Dr. Cañete asegura que “cada vez se trabaja más la enfermedad en estrecha colaboración con los pacientes” y considera que ésta es la línea a seguir.

Finalmente, la vicepresidenta del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid, Mercedes González Gomis, ha destacado que los farmacéuticos reclaman tener un papel más activo en la atención a los enfermos crónicos. Según Mercedes González, la psoriasis es una enfermedad crónica que convive con el paciente durante toda su vida y los farmacéuticos están en una posición estratégica para mejorar la atención sanitaria contribuyendo al cumplimiento de sus tratamientos y cuidados, adaptando el asesoramiento personalizado al nivel de comprensión, de información y de inquietud de cada paciente, en el entorno de cercanía, alta confianza e inmejorable accesibilidad que constituyen las 21500 oficinas de farmacia en España. Sus casi 45.000 farmacéuticos están comprometidos con la salud de la población, su labor complementa a la de los médicos y refuerza y promueve en el paciente una actitud activa, positiva e informada que le facilite la gestión de su enfermedad y la mejora de la calidad de vida.

Con esta jornada inaugural se inicia el ciclo de sesiones informativas que componen las Jornadas del Día Mundial de la Psoriasis 2013 y que se celebrarán en un total de cinco ciudades del territorio español (Madrid, Ávila, Ciudad Real, Girona y Ceuta). Este año, y por primera vez, se celebrará también una jornada online, el próximo 5 de noviembre, a las 19 horas, en la que profesionales de la salud y representantes de la asociación responderán en directo a las preguntas de los internautas.

Tratamiento para todo el mundo es el lema escogido por la asociación de pacientes Acción Psoriasis para las presentes jornadas del Día Mundial. A través de él, se reclama la garantía de acceso a una atención y tratamientos para todos los pacientes, con independencia de la ciudad o país en el que se encuentren.

Más de 125 millones de personas en el mundo padecen psoriasis, una enfermedad crónica y no contagiosa de la piel. Las lesiones más características del paciente con psoriasis son placas eritematosas o enrojecidas por la inflamación cutánea y cubiertas de escamas en diferentes zonas del cuerpo. Pero, además, entre un 15 y un 20% de los pacientes con psoriasis desarrollan artritis psoriásica, que puede ser moderada o grave, y que se caracteriza por la rigidez, el dolor y la inflamación que produce en las articulaciones. En España, casi un millón de personas la padecen y solo en Madrid se calcula que hay cerca de 130.000 afectados.

Piel de Destierro

Piel de Destierro es una novela corta, intimista y cargada de realismo, donde se describe la vida de un afectado de psoriasis durante, nada menos, que 50 años. Su autor es un periodista andaluz y socio de Acción Psoriasis, Antonio Manfredi.

Los personajes son inventados, pero todos están cargados de un realismo implacable, enmarcados en una ciudad, Sevilla, también llena de contrastes. Antonio Manfredi ha cedido los derechos de esta obra a Acción Psoriasis, con motivo del 20 aniversario de la asociación. Con este gesto, el escritor quiere ofrecer un recurso más de apoyo y ayuda a otros afectados de psoriasis. La novela estará disponible próximamente en la página web www.accionpsoriasis.org.

Conoce tu piel con P de Psoriasis

Conoce tu piel con P de Psoriasis es una serie de videos dirigida a pacientes con testimonios y consejos para todas las fases de la enfermedad. En ella, personas afectadas de psoriasis y dermatólogos explican sus síntomas, los tratamientos que siguen y sus efectos secundarios, pensando en que el mejor conocimiento de la enfermedad hace más fácil su control. Los videos se han elaborado en colaboración con Janssen, después del éxito de “Con P de Psoriasis”, video que obtuvo más de 1 millón 800.000 reproducciones.