La Federación Española de Párkinson (FEP) presenta el martes 16 de junio a las 11.30 horas en el salón de actos del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad el ‘Libro Blanco del Párkinson en España. Aproximación, análisis y propuesta de futuro’. Una guía, elaborada por un grupo de trabajo compuesto por asociaciones, personas con párkinson, familiares, especialistas en Neurología, profesionales sociosanitarios, y Administración, que ha surgido de la necesidad de recopilar en un mismo documento una fotografía de la situación de las personas con párkinson y sus familias en España y las necesidades más importantes del colectivo.

El párkinson es una enfermedad crónica, neurodegenerativa e invalidante que afecta a más de 160.000 familias en España, estos datos son estimaciones ya que, actualmente, no existen estudios epidemiológicos detallados sobre la enfermedad de Parkinson que muestren el perfil preciso de las personas con párkinson y determinen con exactitud el número de personas afectadas.

Dada la complejidad de la enfermedad, necesitan asesoramiento y formación constante, lo que les permitirá contar con las herramientas necesarias para afrontar los nuevos retos que se les vayan presentando a medida que la enfermedad avanza. Además, para la mejora de su calidad de vida, las personas con párkinson necesitan combinar el tratamiento farmacológico con terapias de rehabilitación como la logopedia, fisioterapia, apoyo emocional y psicológico, entre otros, que se facilitan desde las asociaciones de pacientes.

En este sentido, la Federación Española de Párkinson ha creado el Libro Blanco, que cuenta con el apoyo de S.M la Reina Letizia y del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y que, a través de sus 12 capítulos, profundiza en las principales demandas y necesidades del colectivo párkinson para garantizar su bienestar y mejorar su calidad de vida. Asimismo, cada capítulo contiene datos útiles que permiten visualizar la situación, un listado de conclusiones, y un conjunto de recomendaciones que arrojan propuestas concretas de futuro.

“En su momento, aplaudimos la iniciativa del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad de crear la Estrategia de enfermedades neurodegenerativas pero creemos que necesita un impulso, en especial el grupo de Párkinson. El libro que hoy presentamos tiene muchos puntos en común con esta Estrategia por lo que nos gustaría que esta presentación suponga un punto de partida para este impulso y que a su vez sea un comienzo para trabajar de forma conjunta con administraciones a nivel local, autonómico y nacional y, así mejorar la situación y atención a las personas con párkinson”, asegura Mª Jesús Delgado, presidenta de la Federación Española de Párkinson.

Para su presentación, la FEP contará con la presencia de Rubén Moreno, secretario general de Sanidad y Consumo del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad; la presidenta de la Federación Española de Párkinson, Mª Jesús Delgado; del especialista en párkinson, el Dr. Gurutz Linazasoro, presidente de Fundacion Inbiomed y del Centro de Investigación Párkinson de la Policlínica de Gipuzkoa de San Sebastián; y de Lola Játiva, vocal de la FEP y afectada de párkinson que contará su experiencia personal. Tras la presentación tendrá lugar un vino español para los asistentes. 

Al acto podrán asistir todas aquellas personas o entidades interesadas. Para ello, deben inscribirse a través del formulario online, del teléfono 91 434 53 71 o del correo electrónico prensa@fedesparkinson.org. El plazo de inscripciones finaliza el viernes 12 de junio a las 14.00 horas.

PRESENTACIÓN LIBRO BLANCO 

Fecha: martes 16 de junio de 2015

Hora: 11.30 horas

Lugar: Salón de actos del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. (Paseo del Prado 18. Madrid) 

Fuente: Edelman