Este año, Novartis conmemorará el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (EM) al lado de las personas que sufren esta enfermedad reafirmando su compromiso con las iniciativas y actividades de concienciación sobre esta patología promovidas por asociaciones de pacientes y organizaciones de toda España.

Según los datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), se estima que alrededor de 47.000 españoles padecen Esclerosis Múltiple, un trastorno crónico del sistema nervioso central (SNC) que afecta al funcionamiento normal del cerebro, el nervio óptico y la médula espinal. La evolución de la enfermedad resulta en una pérdida creciente de la funcionalidad física – por ejemplo, dificultades para caminar- y cognitiva –problemas para realizar tareas mentales o de memoria-.^1-2

A este respecto, Novartis ha contraído una profunda responsabilidad con la mejora de la calidad de vida de los pacientes que va más allá de la investigación y el desarrollo de soluciones eficaces para el tratamiento de la enfermedad, implicándose de forma directa en campañas informativas y  de sensibilización.  Así, en el marco del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, la compañía colabora en diversas actividades con las siguientes entidades:

-       FEMM (Fundación Esclerosis Múltiple Madrid)

Bajo el título ‘Esclerosis Múltiple: un verano saludable’, la FEMM organiza una jornada informativa en la Fundación Ramón Areces.  En ella participarán varios profesionales y expertos en esta patología, que dialogarán sobre cómo las personas afectadas por esta enfermedad pueden disfrutar del verano, y hablarán sobre la importancia de seguir una dieta saludable y hacer actividad física, así como de cuestiones sobre investigación y los últimos avances alcanzados en el tratamiento de la patología.

Por otro lado, la entidad ha puesto en marcha la sexta edición de su carrera solidaria “Corre por la Esclerosis Múltiple” con el objetivo de recaudar fondos.

En esta misma línea,  la asociación presentará el libro “Recetas Múltiples”, elaborado con la colaboración de Novartis. Una novela que incluye recetas explicadas por pacientes con EM, que se podrá adquirir en la tienda online de la fundación.

-       Fundación Esclerosis Múltiple Euskadi

El  25 de mayo esta entidad organizará en el Palacio Euskalduna de Bilbao una jornada científico-técnica bajo el lema ‘La EM no me frena’ y durante la que se abordará cómo pueden las personas afectadas por la EM mantener su independencia, el  tema  elegido por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) como el eje  central del Día Mundial de la EM de este año.   

Durante el encuentro, se presentará el vídeo “Caminos de la Vida”, realizado con la colaboración de Novartis,  que narra el viaje que hace un paciente  recién diagnosticado de EM conociendo y compartiendo experiencias con otras personas afectadas por la enfermedad.

-       AVEMPO (Asociación Viguesa de Esclerosis Múltiple de Pontevedra)

Coincidiendo con el Día Mundial de la EM, AVEMPO organiza una clase de yoga al aire libre en la Playa de Bouzas y una jornada de puertas abiertas en el local de su entidad. Una ocasión en la que se hablará sobre la ayuda que pueden ofrecer una psicóloga y una trabajadora social a las personas con EM, así como sobre la importancia de la rehabilitación en pacientes con esta patología.

Por otro lado, el 28 de mayo organizarán una charla para pacientes, para tratar temas como la adherencia, el deterioro cognitivo y el manejo integral de la enfermedad.

-       ASBEM (Asociación Burgalesa de Esclerosis Múltiple)

La asociación promueve este año la segunda edición de la carrera y marcha solidaria por la esclerosis múltiple y la ELA en Miranda de Ebro (Burgos). Un encuentro deportivo  programado para el  5 de junio, en el que los organizadores han adaptado el recorrido para que también puedan participar los más pequeños, con un trazado de 520 metros. Los adultos, en cambio, podrán escoger entre los 4,5 kilómetros o los 2,25 kilómetros marcha.

-       ABDEM  (Associació Balear d’Esclerosi Múltiple)

Esta entidad organiza el primer encuentro autonómico de familias de personas con esclerosis múltiple en Palma de Mallorca, con el objetivo de ofrecer al entorno de las personas afectadas por esta enfermedad un espacio que ponga en valor su papel en el acompañamiento y apoyo del paciente.  Para ello, se ha  organizado una dinámica de coaching y se formarán grupos de discusión con los familiares para explorar sus necesidades.

-       FEM  (Fundació Esclerosi Múltiple)

La FEM también se une a la conmemoración del Día Mundial de la Esclersosis Múltiple bajo el lema ‘La EM no em frena’, a través de diferentes actividades, entre ellas la carrera solidaria “1|2|3 Mulla’t i corre per l’Esclerosi Múltiple” (1|2|3 Mójate y corre por la Esclerosis Múltiple), apadrinada por el exciclista Miguel Induráin, el piloto de pruebas de Fórmula Uno Marc Gené, y los atletas Martín Fitz y Abel Antón.

Referencias

1.     http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmedhealth/PMH0001747/. Accessed August 2014

2.     http://www.msif.org/includes/documents/cm_docs/2013/m/msif-atlas-of-ms-2013-report.pdf?f=1. Accessed August 2014.

Fuente: Tinkle