Concienciar, dar visibilidad y mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes es una de las máximas que ha vuelto a unir a la compañía biotecnológica Shire y a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Un compromiso que vuelve a ponerse de manifiesto haciendo posible la VIII Carrera por la Esperanza que se celebra en Madrid el 26 de marzo.

Esta prueba supone el broche final a la campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que FEDER ha elevado este año bajo el lema ‘La investigación es nuestra esperanza’. A través de la misma, el colectivo de enfermedades poco frecuentes nacional lucha por incluir la investigación como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado.

No obstante, esta colaboración no es puntual. La implicación de la compañía biotecnológica viene haciéndose visible durante toda la campaña así como durante el resto del año y ediciones previas de esta prueba que ahora alcanza su octava edición.

Conóceme, soy único

Ambas entidades han lanzado este mismo mes la campaña ‘Conóceme, soy único’ con el objetivo de continuar con el compromiso de concienciar sobre las enfermedades raras. “Queremos conectar, concienciar y movilizar a través de esta nueva campaña a toda la sociedad. Además de llegar al personal sanitario y seguir sensibilizando en materia de enfermedades raras, ya que es decisivo a la hora de tener un diagnóstico y un adecuado tratamiento.”, explica Alba Ancochea, directora de FEDER y su Fundación.

La iniciativa busca incrementar el conocimiento sobre el colectivo relacionado de una u otra manera con estas patologías: pacientes, familiares, amigos, comunicadores y profesionales sanitarios. De esta forma, la sociedad podrá conocer la forma de vida de estas personas y la actitud con la que afrontan esta realidad que les hace únicos.

Compromiso con la I+D

Además, el compromiso de Shire con la I+D, ha permitido a la entidad alcanzar:

- tener más de 40 programas en el pipeline, con 75% de indicaciones de enfermedades raras.
- lograr más de 20 estudios en fase 1-3, en reclutamiento activo en más de 24 países.
- colaborar con 10 investigaciones que atienden áreas con grandes necesidades médicas no cubiertas.
- 18,000 pacientes participando en protocolos de investigación clínica en todo el mundo.

Fuente: Edelman