La desinformación dificulta el diagnóstico y tratamiento del lupus afectando a la calidad de vida de las personas que lo tienen, unos 75.000 adultos mayores de 20 años en España, y aproximadamente a 4.000 en Euskadi, aunque también puede aparecer en la infancia.

Durante la Jornada para pacientes con lupus que ha tenido lugar en San Sebastián y ha servido de antesala para la celebración del ‘Día Mundial del Lupus’, el próximo 10 de mayo, los especialistas han hecho hincapié en la importancia de lograr un diagnóstico precoz, puesto que, al tratarse de una enfermedad autoinmune sistémica, se evitarían complicaciones que puedan llegar a ser irreversibles, como manifestaciones musculoesqueléticas permanentes o afectación renal (nefritis lúpica), entre otras. “Es importante recordar que el lupus es un trastorno que varía de una persona a otra ya que los síntomas no siempre son los mismos. Para ello es imprescindible la derivación precoz desde Atención Primaria y otros especialistas clínicos a Reumatología, y también ayuda mucho que hagamos educación en salud para que la población conozca esta patología y nuestra especialidad, reumatología”, ha asegurado el Dr. Antonio Egües, del Servicio de Reumatología del Hospital Universitario de Donostia-San Sebastián.

Asimismo, el Dr. Egües ha insistido en que “cuando el lupus ha sido diagnosticado es difícil prevenir manifestaciones porque las diferentes afecciones orgánicas o sistémicas estarán más o menos determinadas por el perfil de la propia enfermedad en cada paciente. Si bien, es cierto que un tratamiento individualizado, precoz mediante inmunosupresores o inmunomoduladores, y en ocasiones un manejo multidisciplinar con otros especialistas puede evitar males o complicaciones mayores a futuro.” El especialista de Reumatología también ha incidido en que “el tratamiento no farmacológico es otro de los pilares en el tratamiento con lupus, se debe educar e insistir a estos pacientes que mantengan hábitos de vida saludable, como realizar ejercicio físico de forma rutinaria, una dieta mediterránea, no fumar, protegerse frente a la exposición solar, modificar los factores de riesgo cardiovascular (ejemplo: tratar la dislipidemia), estar correctamente vacunados para prevenir algunas infecciones y por último en mujeres jóvenes planificar el embarazo con su reumatólogo”.

Al tratarse de una enfermedad crónica, una buena comunicación entre profesionales y pacientes puede reducir de manera notable los riesgos e incrementar las posibilidades de éxito en el manejo del lupus. Aquí también juegan un papel muy importante las asociaciones de pacientes, por su cercanía y la gran labor de difusión que realizan. De acuerdo con la opinión de Gaizka Lana Marañón, presidente de la Asociación de Apoyo a Personas con Lupus (Adeles Gipuzkoa) y paciente con lupus, “la principal labor de las asociaciones es ofrecer aquellos servicios que las administraciones públicas todavía no cubren, uno de los más importante es informar de forma empática y personal con el tiempo necesario para resolver todas las dudas de las personas que se acercan en busca de información y comprensión, la capacidad de formar y así empoderar en la toma de decisiones junto al personal sanitario, atención psicológica y social, asesoramiento nutricional y planificación de menús, asesoramiento y acompañamiento judicial, estudio de la condición física y elaboración de planes de ejercicio en función de las capacidades de cada persona, apoyo y acompañamiento para dejar hábitos nocivos, etc. Otras funciones no menos importantes son las de sensibilizar al conjunto de la población dando visibilidad a la enfermedad, reivindicar y luchar por aumentar y mejorar tanto los servicios prestados como las condiciones de atención ofrecidas, incentivar la investigación científica, etc.”

Por todo ello el presidente de Adeles Gipuzkoa ha animado “a todas las personas a que se acerquen a su asociación más cercana para que se asocien, dejando a un lado que puedan necesitar o no los servicios ofrecidos por estas, el hecho de contar con una persona más y aumentar el nº de socias, nos da más fuerza para presionar a las administraciones tanto públicas como privadas para que aumenten y mejoren los servicios prestados y la atención recibida, quizás no para nosotras, pero si para las futuras generaciones”.

Por todo ello el presidente de Adeles Gipuzkoa ha animado “a todas las personas a que se acerquen a su asociación más cercana para que se asocien, dejando a un lado que puedan necesitar o no los servicios ofrecidos por estas, el hecho de contar con una persona más y aumentar el nº de socias, nos da más fuerza para presionar a las administraciones tanto públicas como privadas para que aumenten y mejoren los servicios prestados y la atención recibida, quizás no para nosotras, pero si para las futuras generaciones”.

Al terminar la jornada las personas que han participado en ella se han mostrado muy satisfechas con el encuentro. “Que se haya abordado el lupus desde un punto de vista multidisciplinar con especialidades como Reumatología e Inmunología y que se hayan incluido temas trasversales como la nutrición o la labor de la Farmacia Hospitalaria refleja la importancia de los equipos multidisciplinares en el abordaje del lupus. Y que vayan de la mano de las asociaciones sitúa realmente al paciente en el centro demostrando que juntas sumamos”, concluye Gaizka Lana.

A día de hoy sigue siendo muy necesario la visibilidad de esta enfermedad, ya que el lupus, continúa siendo una patología muy desconocida para la población, a pesar de ser una enfermedad crónica y grave que afecta a muchas personas en el mundo y de la importancia de su atención para brindarles una mejor calidad de vida.

Fuente: SER