El Instituto de Investigación Sanitaria Aragón (IIS Aragón) ha organizado, con la colaboración de Novartis, la ‘Jornada HS 2024’, en la que se han abordado los principales retos a los que se enfrenta el sistema sanitario aragonés en el manejo de la Hidradenitis Supurativa (HS).

El encuentro ha contado con la participación de la directora Gerente del Servicio Aragonés de Salud, la Dra. Ana Cristina Castillo; la Dra. Yolanda Gilaberte, jefa de Servicio de Dermatología del Hospital Universitario Miguel Servet (HUMS) y presidenta de la AEDV, y Silvia Lobo, presidenta de ASENDHI, entre otros.

La coordinadora de la unidad de investigación clínica del IIS Aragón, Dña Eva Lopez, fue la encargada de dar comienzo a la jornada.

El objetivo principal de la sesión ha sido facilitar un espacio de diálogo y puesta en común acerca del abordaje integral actual de la HS, tanto desde el punto de vista del profesional sanitario como desde la perspectiva del paciente.

La HS es una enfermedad cutánea infamatoria crónica, no contagiosa, recurrente y debilitante, que se caracteriza por la presencia de lesiones profundas, inflamadas y muy dolorosas en axilas, ingles, genitales externos, glúteos, zona perianal y perineal y zonas submamarias e intermamarias, principalmente^1,2. Se trata de una patología que puede derivar en comorbilidades graves, al tener implicaciones tanto a nivel físico, como emocional y social³. Actualmente, la enfermedad presenta una prevalencia del 1 % a nivel mundial aproximadamente^3,4, padeciéndola cerca de medio millón de personas en España⁵.

“En Aragón hay cerca de 1.100 pacientes diagnosticados de HS. Por este motivo, consideramos fundamental generar sesiones informativas y de divulgación como esta entre los profesionales sanitarios, ya que tienen el potencial de mejorar el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad. Estas jornadas no solo mejoran la competencia y conocimiento de los profesionales sanitarios, sino que también contribuyen a una atención más efectiva y personalizada para los pacientes”, ha explicado la Dra. Gilaberte.

Necesidades no cubiertas

Durante la sesión, se han abordado temas clave relacionados con el manejo de la HS en Aragón, haciendo hincapié en las necesidades no cubiertas de los pacientes, las novedades terapéuticas existentes y los desafíos y retos a los que se enfrentan tanto pacientes como profesionales sanitarios en la calidad asistencial.

A este respecto, la Dra. Castillo ha indicado que “los especialistas y pacientes de HS en Aragón afrontan diversos retos en su abordaje actual, comunes al resto de España, como el diagnóstico tardío, la falta de concienciación generalizada sobre la patología, el acceso a diversas opciones de tratamiento y el elevado impacto psicosocial que genera la enfermedad. En nuestra opinión, abordar estos desafíos requiere seguir impulsando la sensibilización, la investigación y la colaboración interdisciplinaria”.

Por su parte, la Dra. Gilaberte ha apuntado que desde el HUMS cuentan con un proyecto de gestión integral de la HS, cuyo objetivo es “armonizar el criterio a la hora de abordar la HS, elaborando un registro de pacientes y aumentando la oferta asistencial”. Además, ha añadido que “la puesta en común de las necesidades no cubiertas, tanto del paciente como del profesional sanitario, es clave para para mejorar la atención a los pacientes”.

Silvia Lobo ha querido destacar de su lado la importancia de las asociaciones de pacientes y ha explicado que la Asociación de Enfermos de Hidrosadentis Supurativa “cumple un papel fundamental, porque se dedica a informar y formar a los pacientes, a concienciarles y a capacitarles para que puedan tener autocontrol de la patología y a hacer visible la enfermedad. A esto, se suma que presta apoyo y ofrece información fiable a pacientes y familiares, con el objetivo principal de crear conciencia social y contribuir a mejorar la calidad de vida de todos ellos”.

Un documento de referencia para el manejo de la HS

Durante la jornada también se ha presentado el ‘Libro Blanco de la HS’, un avance relevante en el manejo y atención de la enfermedad que analiza la situación del proceso asistencial. Se trata de un documento que, además, ofrece directrices para mejorar el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad, además de brindar apoyo a los pacientes y abogar por políticas de salud pública que prioricen la HS.

Matías Perez, Director de Acceso y Soluciones de Novartis, ha señalado que “apoyar a los pacientes, a los profesionales sanitarios y a los sistemas de salud en la búsqueda de mejoras es nuestro objetivo principal, de ahí que, como compañía, impulsemos diversos proyectos en colaboración con todos los actores del sistema sanitario que contribuyen a mejorar la calidad de vida de los pacientes, en este caso con HS, y a mejorar el proceso asistencial de los mismos”.

Referencias

1. Deckers IE, van der Zee HH, Boer J, Prens EP. Correlation of early-onset hidradenitis suppurativa with stronger genetic susceptibility and more widespread involvement. J Am Acad Dermatol. 2015;72:485---8.

2. Poli F, Wolkenstein P, Revuz J. Back and face involvement in hidradenitis suppurativa. Dermatology. 2010;221:137---41.

3. A. Martorell et al. Actualización en hidradenitis supurativa (I): epidemiología, aspectos clínicos y definición de severidad de la enfermedad. Actas Dermo-Sifiliográficas 2015; 106(9):703-715

4. Jemec GB. What's new in hidradenitis suppurativa?. J Eur Acad DermatolVenereol. 2000 Sep. 14(5):340-1. [Medline].

5. ASENDHI. II Barómetro Hidrosadenitis Supurativa. Encuesta sobre la situación de los pacientes con Hidrosadenitis Supurativa en España 2018.

Fuente: Tinkle