Como cada primer sábado de agosto, este próximo día 3 se conmemora el Día Internacional de la Alopecia Areata, una jornada que busca dar visibilidad a esta enfermedad autoinmune que, hoy en día, sigue siendo una gran desconocida para la sociedad, como indica la encuesta impulsada por Pfizer: ‘Alopecia areata en España: conocimiento y percepción de la enfermedad’. En esta, se desprenden datos tan reveladores como que casi el 70% de los españoles no saben qué es esta enfermedad⁵. Este desconocimiento lleva a la confusión en muchos casos, ya que el 65% de los españoles, al ver a un niño o adolescente sin pelo, afirmaría que está bajo tratamiento oncológico; mientras que el 29% lo confundiría con otro tipo de enfermedad dermatológica⁵, y solo el 6% podrían considerar que tiene alopecia areta⁵.

Este tipo de alopecia es una patología en la que el sistema inmunitario ataca por error a los folículos pilosos, provocando de esta manera la caída del pelo^1-3. Esta condición afecta tanto a mujeres como a hombres de cualquier edad: en el 80% de los casos se presenta antes de los 40 años y en el 20% antes de los 18⁴. Solo en nuestro país, más de 8.000 personas hacen frente a esta patología en su día a día⁶, siendo este tipo de alopecia la segunda más frecuente después de la alopecia androgénica o calvicie común⁷. Un alto impacto que no se traduce en un amplio conocimiento y conciencia social, pues la desinformación y la falta de empatía son barreras con las que tienen que convivir sus pacientes.

Este desconocimiento queda patente en los datos, pues se demuestra que cerca del 68% de los españoles afirma que falta conocimiento general e información sobre esta patología ⁵ y más del 75% consideran que es importante educar e informar a la sociedad sobre la alopecia areata ⁵ . Tal es la confusión con esta patología, especialmente en aquellos casos que afecta a niños y adolescentes, que solo el 2,83% de los encuestados cree que esta pueda desencadenarse en menores de entre 12 y 18 años.

En cuanto a la atención mediática que tiene, 7 de cada 10 encuestados también afirma que se deberían promover más campañas de concienciación⁵, destacando el 67% que cree que la alopecia areata merece más atención por parte de la sociedad y de los medios de comunicación ⁵ .

El impacto de la desinformación en los pacientes con alopecia areata

Hablando de la relación entre el grado de información sobre la enfermedad y el impacto en la vida   de aquellos que la padecen, este estudio sociológico muestra que casi el 63% de los españoles ven cómo esta falta de conocimiento puede provocar aislamiento en los pacientes ⁵ , algo que comparte el Dr. Raúl de Lucas, Jefe de la Sección de Dermatología Pediátrica del Hospital Universitario La Paz (Madrid):   “ Desafortunadamente, la alopecia areata sigue siendo todavía una condición poco conocida para la población general. Algo que es especialmente destacable en aquellos casos que afecta a pacientes menores y adolescentes, pues la ausencia de pelo provoca que puedan tener que lidiar con situaciones en las que se les confunda con pacientes de otras patologías, como, por ejemplo, pacientes oncológicos. Esta falta de comprensión, y el estigma asociado, pueden llevar a sentimientos de aislamiento y baja autoestima. Por eso, considero que es crucial que se promueva una mayor educación y concienciación sobre la alopecia areata para apoyar a quienes la padecen y fomentar un entorno más empático y comprensivo”.

Sobre cómo ve la sociedad la salud emocional y calidad de vida de estos pacientes, la encuesta revela que el 76% de los españoles considera que los pacientes con alopecia areata pueden enfrentarse a situaciones de estrés, inseguridad, depresión y ansiedad derivados de esta enfermedad ⁵ , y casi 8 de cada 10 ven que esta enfermedad puede causar mucho sufrimiento emocional a aquellos que la padecen, afectando a su confianza y forma de relacionarse ⁵ .

Una realidad que comparte Concepción Botillo, paciente y presidenta de la Asociación Alopecia Madrid: “La alopecia areata no es solo una cuestión estética; afecta a la salud mental de los pacientes. Esto es algo que ya han demostrado diferentes estudios, pues las personas que convivimos con esta afección tenemos entre un 30-38% más de sufrir depresión o ansiedad, y si hablamos de adolescentes, los datos revelan que el 48% se avergüenza de su pérdida de pelo, el 59% ha sentido que han hablado de él y el 52% ha reconocido que su alopecia le ha obligado a limitar sus actividades sociales. Por eso creo que es tan importante el diagnóstico precoz que permita una derivación temprana al médico especialista y de esta manera, comenzar antes un abordaje multidisciplinar que incluya la salud mental.”

Por su parte José Chaves, director Médico de Pfizer España, destaca: “Hay muchas formas de hacer frente a una enfermedad y, junto a nuestro compromiso a nivel médico y científico con los avances en los tratamientos, sumamos la divulgación sobre patologías como la alopecia areata. Queremos ayudar a que la sociedad tenga información y conocimiento que permita reducir esa brecha que nos pueda llegar a separar de la realidad que viven los pacientes con este tipo de alopecia. En Pfizer, estamos orgullosos de poder dar visibilidad a una condición como esta que afecta tanto a niños como a mayores y que, de manera indudable, genera un notable impacto tanto a nivel físico como emocional.”

Una situación que demanda más información y concienciación, para que de esta manera se pueda arropar y acompañar a los pacientes en su día a día.

DATOS DESTACADOS DE LA ENCUESTA⁵:

• Casi 7 de cada 10 españoles no saben qué es la alopecia areata.
• Al ver a un niño o adolescente sin pelo, el 65% de los españoles confunden la alopecia areata con la pérdida de pelo causada por los tratamientos oncológicos
• Solo el 6% pensaría en alopecia areata frente al 29% que se consideraría otra enfermedad dermatológica.
• Apenas el 2,83% de los encuestados cree que pueda afectar a menores de entre 12 y 18 años.
• El 68% de los encuestados cree que hace falta más información y el 75% opina que es importante educar e informar sobre esta.
• 7 de cada 10 abogan por más campañas de concienciación y el 67% considera necesaria darle más visibilidad.
• El 63% considera que la falta de información puede conllevar aislamiento social de los pacientes.
• El 76% afirma que los pacientes pueden enfrentarse a situaciones de estrés, ansiedad o depresión, y el 79% indica que la alopecia puede generar sufrimiento emocional.

Referencias

1. Islam N, Leung PSC, Huntley AC, et al. The autoimmune basis of alopecia areata: a comprehensive review. Autoimmun Rev. 2015: 14(2): 81-89.

2. Pratt CH, King LE Jr, Messenger AG, Christiano AM, Sundberg JP. Alopecia areata. Nat Rev Dis Primers. 2017;3:17011. 3. Food and Drug Administration. The voice of the patient: a series of reports from the U.S. Food and Drug Administration’s (FDA’s) patient-focused drug development initiative. Silver Spring, MD:FDA;2018. Disponible en:   https://www.fda.gov/files/about%20fda/published/Alopecia-Areata--The-Voice-of-the-Patient.pdf   Consultado en julio de 2024.

⁴ Villasante Fricke AC, Miteva M. Epidemiology and burden of alopecia areata: a systematic review. Clinical, Cosmetic and Investigational Dermatology. 2015;8:397-403. doi:10.2147/CCID.S53985.

⁵ Pfizer España. Encuesta de percepción sobre la alopecia areata. [n=2.021; σ x=95%]. Disponible aquí

⁶ Vañó S, Figueras I, Artime E, Díaz-Cerezo S, Núñez M, Iglesias C, et al. Epidemiology and characteristics of patients with Alopecia Areata un Spain: a real-world retrospective study. The PETALO Study. Póster presentado en: 23º Reunión del grupo español de tricología de la AEDV. 21-22 de Octubre de 2022; Bilbao.

⁷ Vañó-Galván S, Saceda-Corralo D, Blume-Peytavi U, Cucchía J, Dlova NC, Gavazzoni Dias MFR, Grimalt R, Guzmán-Sánchez D, Harries M, Ho A, Holmes S, Larrondo J, Mosam A, Oliveira-Soares R, Pinto GM, Piraccini BM, Pirmez R, De la Rosa Carrillo D, Rudnicka L, Shapiro J, Sinclair R, Tosti A, Trüeb RM, Vogt A, Miteva M. Frequency of the Types of Alopecia at Twenty-Two Specialist Hair Clinics: A Multicenter Study. Skin Appendage Disord. 2019 Aug;5(5):309-315. doi: 10.1159/000496708. Epub 2019 Apr 2. PMID: 31559256; PMCID: PMC6751437.

⁸ . Islam N, Leung PSC, Huntley AC, et al. The autoimmune basis of alopecia areata: a comprehensive review. Autoimmun Rev. 2015:14(2):81-89.

⁹ . Strazzulla LC, Wang EHC, Avila L, Lo Sicco K, Brinster N, Christiano AM, Shapiro J. Alopecia areata: Disease characteristics, clinical evaluation, and new perspectives on pathogenesis. J Am Acad Dermatol. 2018 Jan;78(1):1-12.

¹⁰ . Stefanaki C, Kontochristopoulos G, Hatzidimitrakib E, et al. A Retrospective Study on Alopecia Areata in Children: Clinical Characteristics and Treatment Choices. Skin Appen Dis. 2021.