La Sociedad Española de Reumatología Pediátrica (SERPE), en colaboración con Pfizer, ha creado la Escuela en Enfermedades Reumáticas Pediátricas para Pacientes y Familias, una escuela online que pretende facilitar el acceso a la formación y ser una herramienta de apoyo para los padres y pacientes con enfermedades reumáticas pediátricas. La escuela está disponible en la web de la SERPE: http://www.reumaped.es/. Son ocho sesiones, que se publicarán mensualmente, y están impartidas por Pediatras y Reumatólogos que forman parte de la SERPE y que cuentan con una amplia experiencia en el campo de la Reumatología Pediátrica.

El doctor Jordi Antón, presidente de SERPE y Coordinador de la Unidad de Reumatología Pediátrica en el Hospital Sant Joan de Dèu, asegura que “El objetivo fundamental es que los niños y adolescentes con enfermedades reumatológicas y sus familias tengan un conocimiento adecuado de su propia enfermedad. Desde SERPE queremos ayudar a estos niños, que son los principales protagonistas”. El doctor recuerda que en el cuidado de estos niños tenemos que tener en cuenta no sólo su enfermedad, sino otras cuestiones como el crecimiento, el desarrollo puberal, su calendario vacunal, su entorno escolar y familiar, etc.

Las enfermedades reumáticas que pueden aparecer durante la infancia causan un grave impacto en la vida de estos niños, adolescentes y sus familiares. Este tipo de patologías tienen un carácter crónico y es fundamental que el entorno conozca y entienda la enfermedad. Según la doctora Rocío Galindo, Coordinadora SERPE de la escuela y especialista Pediátrica del Hospital Regional de Málaga, “para cualquier enfermo crónico es vital conocer su enfermedad, esto les ayuda a entender qué le ocurre y qué puede pasar en el futuro, les ayuda a aceptar mejor su enfermedad, a entender la importancia del cumplimiento terapéutico y a desterrar ideas equivocadas, especialmente en lo referente al pronóstico”. Por eso, la doctora recuerda que “la formación es fundamental” para que los niños, adolescentes y sus familias tengan un conocimiento adecuado de su enfermedad.

La doctora Marisol Camacho, responsable de Reumatología Pediátrica en la Unidad de Inmunopatología y Enfermedades Infecciosas del Servicio de Pediatría del Hospital Universitario Virgen del Rocío, asegura que este tipo de patologías plantean importantes y numerosos desafíos, “en primer lugar diagnosticarlos adecuadamente y a tiempo para evitar secuelas; después, elegir los tratamientos adecuados y vigilar toda la evolución. Es un desafío desde el momento en que hay que explicarles a unos padres que su hijo, previamente sano, padece una enfermedad crónica de la cual no habían oído hablar nunca”.

Por eso, las sesiones formativas dan respuesta a los aspectos que más preocupan a padres y pacientes. Entre los contenidos se contempla información sobre los tratamientos existentes, la importancia de las revisiones oftalmológicas para el control de la uveítis, información práctica sobre el lupus eritematoso y la dermatomiositis juvenil y recomendaciones sobre vacunación. También se ofrecen consejos para que el estilo de vida de los pacientes pueda mejorar el pronóstico de su enfermedad y se abordan los aspectos psicológicos de estas enfermedades, como las rebeldías propias de la adolescencia, aportando consejos para que los padres puedan afrontar esta transición en las enfermedades reumatológicas.

Enfermedades Reumáticas Pediátricas

Son numerosas las enfermedades reumáticas que pueden aparecer durante la infancia, y se estima que al menos 1 por cada 1.000 niños la padecen. Estas patologías deben ser tratadas de forma específica y diferente de cuando se producen en un adulto. Son enfermedades que pueden tener graves consecuencias físicas, pero además muchos de estos niños pueden verse afectados a nivel psicológico, al no poder realizar las mismas actividades que el resto de sus compañeros de colegio, o que en ocasiones, tienen que quedarse en casa debido a los brotes que les produce la enfermedad. Ello trae consigo numerosas dudas. Por eso, es necesario que exista una constante difusión del conocimiento y de los últimos avances.

La doctora Galindo explica que “en los últimos años hemos asistido a un gran avance, tanto en el conocimiento como en la aparición de múltiples alternativas terapéuticas que han revolucionado su pronóstico. Hoy en día, nuestros pacientes pueden llevar una vida normal”. Además, la doctora aprovecha también para difundir un mensaje positivo: “el pronóstico de las enfermedades ha cambiado radicalmente en los últimos años y esto es algo de lo que hay que hacer partícipes a pacientes y familiares”.

Fuente: Cohn & Wolfe