Durante una semana, un grupo de 30 niños/as de entre 8 y 14 años con enfermedades reumáticas han podido disfrutar de las actividades del campamento de verano organizado por la Sociedad Española de Reumatología (SER) en una granja escuela de Brunete. “Estamos muy satisfechos de haber vuelto a recuperar esta actividad, ya que supone una experiencia muy beneficiosa para estos pacientes, que logran aumentar su autonomía y aprenden a enfrentarse a su enfermedad, además de compartir experiencias con otros menores que tienen limitaciones o miedos similares”, ha destacado el Dr. Marcos Paulino, presidente de la SER durante el acto de clausura de esta iniciativa.

El objetivo principal de esta actividad es normalizar la situación de los menores que sufren estas patologías, favorecer que se diviertan y disfruten como el resto de niños/as de su edad. Además, según el Dr. Paulino- “también es fundamental enseñarles hábitos de vida saludables, como puede ser la práctica de ejercicio físico diario, para ayudarles a mejorar su condición física. Por ello, además de sus actividades lúdicas y de ocio, talleres, excursiones, etc., este grupo ha integrado en su programa diario una actividad de ejercicio físico centrada en hacer estiramientos y determinados movimientos para mejorar la flexibilidad de sus articulaciones, mantener la resistencia y evitar el dolor, tal y como se defiende desde el proyecto #Reumafit de la Sociedad Española de Reumatología”.

Por su parte, el Dr. Daniel Clemente, reumatólogo pediátrico del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid y coordinador médico del campamento, ha destacado que “la mayoría de niños/as y adolescentes con una enfermedad reumática evolucionan favorablemente siempre y cuando el diagnóstico y tratamiento se realicen de una forma precoz, empleando también el mejor tratamiento disponible. El desarrollo y disponibilidad de terapias cada vez más selectivas y eficaces pueden evitar, en muchos casos, la progresión del proceso inflamatorio y conseguir que remita la enfermedad.  De esta manera los pacientes realizarán sus actividades cotidianas y deportivas con normalidad”.

A su juicio, “el manejo de los niños y adolescentes con enfermedades reumáticas ha experimentado un cambio importante en la última década, debido fundamentalmente a un mejor conocimiento y caracterización de las diferentes patologías, la puesta en marcha de estrategias para controlar de forma estrecha la enfermedad y el desarrollo de nuevos agentes terapéuticos”. No obstante, ha advertido que “a pesar de los avances, hasta un 40-50% de los casos precisan continuar tratamientos con fármacos modificadores de la enfermedad o terapias biológicas y/o presentan secuelas en la edad adulta”.

Equipo médico e importancia de los hábitos de vida saludables

La mayoría de los 30 niños y niñas que han participado en esta actividad sufren artritis idiopática juvenil (AIJ), cuyo síntoma principal es el dolor articular y la presencia de inflamación articular y/o cojera, asociándose en muchas ocasiones otros signos como fiebre y lesiones cutáneas. No obstante, también han formado parte del grupo otros menores con enfermedades autoinmunes sistémicas como lupus eritematoso sistémico, esclerodermia u otro tipo de afecciones reumáticas menos conocidas por la población en general y menos prevalentes en la edad pediátrica.

Durante estos días han aprendido hábitos de vida saludable que, junto con la convivencia con otros niños/as que sufren patologías similares, les han ayudado a abordar de la mejor manera posible su patología, siempre acompañados por un equipo de profesionales sanitarios formado por: Andrea Nicolás (médico), María Rodríguez (enfermera) y Juan Flor (fisioterapeuta), bajo la supervisión del reumatólogo pediátrico Daniel Clemente. Su función ha sido controlarles adecuadamente durante todo el periodo que ha durado el campamento, velando por su estado de salud en todo momento.

Pulseras solidarias y cómic sobre la transición

El campamento forma parte del ámbito de Responsabilidad Social Corporativa de la Fundación Española de Reumatología y este año, con un doble objetivo, se hicieron unas pulseras solidarias diseñadas por el ilustrador Javirroyo, con la finalidad de financiar parte de esta actividad con los fondos recaudados a través de donaciones, al mismo tiempo que se buscaba romper el estigma asociado a la edad de las enfermedades reumáticas y visibilizar que estas patologías también debutan en la infancia.

Asimismo, junto con Javirroyo elaboramos un libro de viñetas, bajo el título “De la infancia a la edad adulta: consulta de transición en las enfermedades reumáticas’, en el que “se dan claves y consejos a los adolescentes para enfrentarse con las mejores herramientas posibles e información adecuada a esta difícil etapa, llena de cambios”, ha recordado el presidente de la SER.

Al llegar a la adolescencia, ha señalado el Dr. Clemente, “la necesidad de fármacos durante largos periodos de tiempo, las numerosas consultas médicas y el sentimiento continuo de sentirse diferente a los demás compañeros de su edad puede terminar hastiando a estos jóvenes, dando lugar a una falta de adherencia a los tratamientos pautados, absentismo en las revisiones programadas o la aparición de conductas de riesgo para su salud. También puede resultar difícil convencer a un adolescente sobre la necesidad de un tratamiento cuando su enfermedad se encuentra inactiva, predisponiendo una nueva recaída y progresión de ésta”. De ahí, la importancia de contar con herramientas como este cómic que puede ser de gran ayuda para ellos.

Acceder al vídeo resumen del campamento en este enlace.

Fuente: Sociedad Española de Reumatología (SER)