Neurólogos, Neumólogos, Científicos, Psicólogos, Personal de Enfermería y Pacientes se reunieron para dar a conocer lo que significa tener ELA y analizar el estado actual dentro de las diversas disciplinas que se relacionan con esta enfermedad rara de la que aún no se conoce cura. Una Jornada Técnica organizada por la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla) en colaboración con la Unidad de ELA del Hospital Universitario 12 de Octubre y la Dirección General de Atención al Paciente del Servicio Madrileño de Salud de la Comunidad de Madrid donde se habló hacia dónde están encaminándose las investigaciones y cómo se debe actuar en los diversos campos médicos que se relacionan con ella.

Alrededor de 300 especialistas sanitarios, pacientes, familiares, etc., se encargaron de arropar este encuentro en el que se reflejó la importancia de la ELA y sus avances en el campo sanitario. Un campo, el médico y el sanitario, que son de vital importancia para adEla pues una de sus principales labores es facilitar que enfermos y familiares conozcan de primera mano los últimos avances de las investigaciones, los nuevos fármacos o los ensayos clínicos que se llevan a cabo desde los distintos equipos de investigación.

Los profesionales sanitarios que acudieron a este encuentro también pudieron conocer de primera mano el sentir los enfermos y las grandes dificultades a las que se tienen que enfrentar día a día. Una emotiva mesa redonda con pacientes de ELA se encargaba de poner el broche final a esta jornada y recordaba la urgencia de continuar esta lucha contra la ELA.

El Salón de actos del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid fue el encargado de acoger esta reunión multidisciplinar que se engloba dentro de los eventos que adEla tiene programados con motivo de la celebración de los 25 años desde su fundación. Bajo el lema “25 años contigo” la Asociación mantiene intacta la filosofía de su nacimiento: mejorar la calidad de vida de los enfermos en su día a día atendiendo todas las disciplinas tanto médicas como de investigación.

Resumen de la Jornada Técnica y de Divulgación Sociosanitaria

La Doctora Lucía Galán (neuróloga en la Unidad de ELA del Hospital Clínico San Carlos) fue la encargada de abrir el turno de conferencias centrándose fundamentalmente en el diagnóstico de la ELA en el sector clínico. Una diagnosis que, según destacó, debe comunicarse al paciente de ELA de forma sincera, honesta, dedicándole todo el tiempo necesario, en un ambiente tranquilo, acompañado y que debe guardar las restricciones que el enfermo solicite.

A continuación, el Doctor Jesús Esteban (neurólogo en la Unidad de ELA del Hospital Universitario 12 de Octubre) se centró en las bases patogénicas de la enfermedad, destacando que hay un 10% de ELA que tienen varios casos en la familia y en ellos se encuentran mutaciones genéticas.

El siguiente ponente fue el Doctor Alberto García (bioquímico en la Unidad de ELA del Hospital Universitario 12 de Octubre) que señaló la necesidad de desarrollar estudios de nuevos genes para poder realizar un diagnóstico precoz, pronósticos y tratamientos que, además, ayudarían a encontrar la relación de la ELA con otras enfermedades.

El Doctor Daniel Benavides (neumólogo en la Unidad de ELA del Hospital Universitario 12 de Octubre) se centró en la afectación respiratoria de la ELA. Los nuevos tratamientos y los avances en las diferentes formas de ventilación no invasiva conseguirían no sólo aumentar la supervivencia sino mejorar la calidad de vida del paciente según destacó a lo largo de su intervención.

Los problemas nutricionales del paciente con ELA, los parámetros para medir su estado nutricional y los factores que influyen en la desnutrición fueron algunos de los aspectos analizados por la Doctora Irene Bretón (endocrinología y nutrición en la Unidad de ELA del Hospital G. U. Gregorio Marañón).

Continuando con este tema, la enfermera en la Unidad de ELA del Hospital G. U. Gregorio Marañón, Rosario Jiménez, nos habló detenidamente de la gastrostomía, sus indicaciones, complicaciones locales y generales y la necesidad de realizar un estudio preoperatorio y consentimiento informado para la realización del procedimiento quirúrgico.

La realización de ejercicio físico y de logopedia desde el comienzo del diagnóstico de la enfermedad con ayuda familiar o de cuidadores y ayudas técnicas de forma precoz incluso antes de la necesidad de usarlas, para realizar el aprendizaje y entrenamiento más fácilmente. Todos estos aspectos fueron tratados por el Doctor Antonio Moreno y la Doctora Concepción Núñez (médicos rehabilitadores en la Unidad de ELA Hospital G. U. Gregorio Marañón).

A continuación el doctor José Luis Muñoz-Blanco (neurólogo en la Unidad de ELA Hospital G. U. Gregorio Marañón) se encargó de hablar del tratamiento farmacológico y específico en la ELA.

La mesa redonda con pacientes de ELA, moderada por Doña Isabel Blázquez (trabajadora social de adEla), fue uno de los momentos más emotivos de esta Jornada Técnica porque todos pudieron comprobar lo que es la ELA en la voz de los que lo padecen. Los testimonios de los enfermos dejaron claro que se trata de una enfermedad cruel pero también reflejaron sus ganas de luchar día a día.

La psicóloga de adEla, Doña María Jesús Rodríguez Gabriel analizó extensamente el apoyo psicológico y emocional que requieren los pacientes con ELA: la aceptación del diagnóstico, los procesos de duelo, desbloquear las pérdidas, ansiedad por la duda y el miedo a lo desconocido, desestabilización familiar, personal y social son problemática constante en los pacientes con ELA.

Por último, el Doctor Antonio Guerrero Solo (neurólogo en la Unidad de ELA del Hospital U. Clínico San Carlos) explicó la evolución de la ELA y su diagnóstico en España y Europa. Para finalizar, refiere que aunque no podemos curar la ELA en este momento, existen múltiples estudios que constatan factores de riesgo unidos a los cambios genéticos, que pueden permitir estrategias de prevención y también es optimista en el desarrollo de nuevos fármacos que mejorarán la supervivencia y la calidad de vida del paciente con ELA

El Director General de Atención al Paciente del SERMAS, Don Julio Zarco, se encargó de la apertura de esta jornada de ELA y manifestó su compromiso en la mejora de la calidad asistencial de los pacientes. Asimismo, recomendó la atención multidisciplinar, el diagnóstico precoz, la inclusión en estudios clínicos con un arsenal terapéutico muy importante y el desarrollo de asociaciones de pacientes.

Fuente: Borrón y Cuenta Nueva Comunicaciones