Actores, bailarines, cantantes, empresarios, médicos posan desinteresadamente junto a personas afectadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en la edición 2023 del calendario “Derecho a vivir”. Esta iniciativa solidaria creada, dirigida y producida por la escritora Karmen Garrido tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas con ELA destacando su derecho a vivir y a vivir en las mejores condiciones posibles. Por ello, la periodista dona íntegramente la recaudación obtenida de su venta a la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) dedicada a la asistencia de pacientes con este tipo de patología. El calendario puede adquirirse en la tienda virtual que la Asociación tiene en su web (www.adelaweb.org) y su precio es de 10€.

Los actores Emilio y Julia Gutiérrez Caba, el bailarín Víctor Ullate, el chef Pablo Balbona, los integrantes de la banda musical Café Quijano o el periodista Matías Prats acompañado de su hijo, son solo algunas de las personalidades que se han animado a participar en los meses de este calendario solidario y que también han tenido la oportunidad de conocer de cerca a varios “guerreros” que luchan día a día y plantan cara a esta enfermedad neurodegenerativa.

Actualmente, la ELA no tiene cura ni tratamiento y provoca la pérdida gradual de la movilidad hasta que la persona se convierte en gran dependiente, pero también supone el deterioro progresivo de su capacidad de alimentarse, deglutir, comunicarse con normalidad y respirar.

Este segundo calendario creado por Karmen Garrido, en el que Luis Pavía se ha encargado del trabajo fotográfico, busca luchar contra uno de los grandes caballos de batalla de los pacientes con ELA. Tan solo un 4% de estos enfermos decide someterse a una traqueostomía para prolongar su vida porque carecen de los recursos humanos y económicos que demanda esta intervención quirúrgica y que son vitales las 24 horas del día. De ahí la importancia de implementar un servicio de Coordinación de Manejo Respiratorio con un Especialista en Terapia Respiratoria, coordinador de los cuidados directos y responsable de la formación especializada de cuidadores, profesionales y familiares.

“Los fondos recaudados con mi segundo calendario irán destinados a poner en marcha este servicio vital para quienes padecen la enfermedad. La suma para iniciar este Servicio de Coordinación para el Manejo Respiratorio en pacientes de ELA asciende a 29.800€ al año”, destacó la periodista Karmen Garrido.

Las imágenes que forman este proyecto solidario emanan la emoción, el cariño y la ilusión que han estado siempre presentes en el ánimo de todos los participantes. Una experiencia enriquecedora con personas que padecen esta devastadora enfermedad y sus familiares y que han quedado capturados e impresos en este calendario que busca mejorar la calidad de vida de los enfermos y su entorno, teniendo en cuenta que la ELA es una de las enfermedades neurodegenerativas más caras y que menos apoyo recibe por parte de las entidades públicas.

Fuente

La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica