La asociación de pacientes Cardioalianza y Novartis han presentado este jueves, 29 de junio, el proyecto ‘Vidas Delicadas’, un conjunto de siete vídeos testimoniales que tiene el objetivo de dar visibilidad a la sintomatología así como el impacto de la IC en la calidad de vida del paciente y de su entorno más cercano. El acto de presentación ha contado con la participación del Dr. Alberto Esteban, cardiólogo en la Unidad de Insuficiencia Cardíaca del Hospital Clínico Universitario San Carlos de Madrid; Dña. Maite San Saturnino, presidenta de Cardioalianza; Dña. Josefina Lloret, responsable de Relaciones con Pacientes de Novartis; y dos pacientes de IC que han aportado testimonios reales.

‘Vidas Delicadas’ retrata, a partir de su sintomatología, la vida de siete personas con IC, poniendo de manifiesto el profundo impacto que supone la enfermedad en todas las esferas del paciente. Los vídeos muestran las limitaciones y retos a los que tienen que hacer frente cada día los protagonistas a causa de los síntomas debilitantes como son la falta de aire, la hinchazón, el aumento de peso, la fatiga y la tos. También se refleja cómo repercute la IC en el plano psicológico y emocional, deteriorando significativamente la vida personal, social y profesional de los pacientes y llevándoles a depender de las personas de su entorno para llevar a cabo las actividades cotidianas. Precisamente, un papel crucial en estas historias es el del cuidador no profesional, personaje principal interpretado por familiares y amigos que acompaña al paciente en su convivencia diaria con la afección.

Estos vídeos vienen a convertirse en una herramienta útil para los pacientes, ya que expresan claramente cómo se manifiesta la IC con el propósito de ayudarles a explicar sus síntomas correctamente a su médico y a tener consciencia del control sobre su enfermedad o detectar posibles desviaciones. De esta forma se trata de dar respuesta a la necesidad de informar y empoderar al paciente para que participe activamente en su tratamiento.

En palabras de Dña. Maite San Saturnino, “con Vidas Delicadas queremos sensibilizar sobre el impacto que la IC tiene en la vida de los pacientes y sus familias. Se trata de una iniciativa en la que invitamos a participar a las personas que conviven día a día con una enfermedad del corazón a la que debemos prestarle más atención”. La presidenta de Cardioalianza ha justificado el alcance positivo que tienen este tipo de iniciativas explicando que “las acciones de concienciación y educación sociosanitaria ayudan a que las personas puedan identificar de forma temprana los síntomas asociados a la enfermedad, en este caso, a la IC para reducir el tiempo de diagnóstico”.

Un cine fórum para fomentar los hábitos cardiosaludables

La presentación del proyecto se ha desarrollado en el marco de un cine fórum centrado en IC al que han podido asistir pacientes y familiares. La jornada se ha traducido en una serie de actividades dirigidas a informar sobre la patología y cómo esta afecta a la calidad de vida de los pacientes, además de fomentar los hábitos de vida cardiosaludable. La sesión ha contado con la participación del Dr. Alberto Esteban especialista en IC, que ha ofrecido las claves para prevenir la aparición de la enfermedad, cuidar la salud de los pacientes y mantener los síntomas bajo control.

El Dr. Esteban ha alertado sobre la importante carga que supone la enfermedad: “la IC es una enfermedad cada vez más incidente y prevalente, que tiene un pronunciado impacto en los pacientes, no solo por su elevada mortalidad y volumen de ingresos hospitalarios, sino también porque influye en la calidad de vida, limitando en muchas ocasiones la realización de actividades cotidianas”.

El experto también ha puesto de relieve el papel activo que desempeña el propio paciente en el desarrollo y pronóstico de su enfermedad: “para evitar la progresión de la enfermedad, existen diversos aspectos que han de tenerse en cuenta como los tratamientos farmacológicos, el uso de dispositivos como el desfibrilador, y la adopción de un estilo de vida saludable. Este último factor, que tiene tanto peso como los anteriores, es el que más depende del paciente y debe integrar pautas como la realización de ejercicio físico moderado, el cuidado de la dieta y el abandono de hábitos tóxicos. Además, es necesario que los pacientes tomen conciencia de la importancia del autocuidado, y en esta línea deben esforzarse en conocer su enfermedad, aprender a detectar los signos de descompensación y mantener abierto los flujos de comunicación con su médico y enfermera”.

Durante el encuentro los asistentes han tenido la oportunidad de escuchar en directo los testimonios de dos personas con IC que han compartido sus experiencias y puntos de vista. También han podido realizar una visita al Museo de los Objetos Cotidianos, la iniciativa de Novartis y Cardioalianza que recorre los hospitales españoles describiendo la realidad de los pacientes con IC. Para finalizar, se ha ofrecido un pase de la película francesa ‘París’ dirigida por Cédric Kplapish, que narra la historia de un parisino enfermo del corazón al que el diagnóstico de la enfermedad le hace dar un nuevo significado a su vida y a la de los que le rodean.

Atención integral del paciente con IC

La IC es una patología especialmente compleja tanto por su carácter crónico como por presentar una pronunciada concomitancia, con comorbilidades asociadas como la hipertensión arterial, la diabetes, la ansiedad y la depresión. Todo ello lleva a los pacientes a demandar la asistencia de varios especialistas además de apoyo psicológico y emocional. Dña. Maite San Saturnino destaca la importancia de atender a las implicaciones personales que tiene la IC: “la atención a una enfermedad debe enfocarse desde un punto de visto biopsicosocial. En ocasiones se presta atención solo a los aspectos más clínicos de la enfermedad sin tener en cuenta el entorno social del individuo o su estado emocional. Ambos factores influyen en el estado de salud. En este sentido las organizaciones de pacientes incidimos en la importancia de los aspectos sociales, a la vez que insistimos a través de información y educación sanitaria en que el paciente tome un rol más activo en su salud.

Cardioalianza trabaja en esta dirección y, tal y como afirma su presidenta, “tenemos el objetivo de mejorar la vida de las personas con enfermedades cardiovasculares. En concreto, para las personas con IC iniciamos el año pasado una línea de proyecto específica, dado que nos dimos cuenta de la necesidad que había de informar a los pacientes. Hemos desarrollado materiales de detección de síntomas o una guía práctica. También, desde el año pasado, estamos recorriendo la geografía española con una exposición que pretende enseñar cómo impacta la IC en la vida de las personas”.

Por su parte, Dña. Josefina Lloret ha puesto en valor la misión de la compañía en este sentido: “el compromiso de Novartis con los pacientes con IC va más allá del desarrollo de tratamientos innovadores que mejoren su salud. Por este motivo, dirigimos nuestros esfuerzos a favorecer el diálogo con los pacientes y a impulsar y apoyar todas aquellas iniciativas que repercutan positivamente en su calidad de vida a nivel físico y emocional. La puesta en marcha de proyectos como ‘Vidas Delicadas’ nos permite concienciar a la sociedad de la realidad que atraviesan las personas con IC y su entorno con el fin de que los afectados se sientan comprendidos, informados y apoyados en todo el proceso”.

La IC es una enfermedad crónica, debilitante y potencialmente mortal, que afecta a más de 60 millones de personas en todo el mundo² y se prevé que esta cifra aumente debido al envejecimiento de la población. Esta enfermedad se produce cuando el corazón es incapaz de bombear la sangre suficiente para satisfacer las necesidades del organismo, provocando síntomas como la hinchazón, la falta de aire, la fatiga o la tos. Se trata de la principal causa de hospitalización en personas mayores de 65 años¹.

Este comunicado contiene ciertas informaciones anticipadas sobre el futuro, concernientes al negocio de la Compañía. Hay factores que podrían modificar los resultados actuales.

Referencias

1. Instituto Max Weber, Cardioalianza y Novartis. Valor Social de un abordaje ideal de la insuficiencia cardíaca. Madrid, 2017.

2. Global Burden of Disease Study 2013 Collaborators. Global, regional, and national incidence, prevalence, and years lived with disability for 301 acute and chronic diseases and injuries in 188 countries, 1990–2013: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2013. Lancet. 2015; 386(9995):743-800.

Fuente: Tinkle